Campaña para mejorar la calidad de vida para quienes padecen enfermedades raras

Este viernes se dio inicio a la sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales, las actividades son organizadas por la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL).  El Día Mundial de estas enfermedades poco frecuentes se conmemora el último día de febrero de cada año.

Con el objetivo de dar a conocer sobre enfermedades poco frecuentes, dentro de las que se enmarcan las patologías lisosomales, se inicia una campaña de concienciación con el fin de difundir información sobre estos males poco frecuentes como ser sus síntomas y datos de los centros de referencia del país que brindan atención especializada, para ayudar a una detección más temprana.

La primera actividad tuvo lugar hoy viernes en la Explanada del Hospital Regional de Encarnación con la Jornada de sensibilización sobre enfermedades lisosomales a cargo del Dr. Manuel Codas y en horas de la tarde a partir de las 18 horas continúa con actividades en la Costanera de Encarnación.

Cabe resaltar que este año, con el lema “Servicios de salud integral + apoyo social = calidad de vida”, la APPEL organiza una serie de actividades que se desarrollarán durante esos días, que comprenderán jornadas de sensibilización y apoyo integral, actividades en la vía pública y mesas informativas que se instalarán en varios hospitales públicos de referencia.

Durante el evento, el Dr. Manuel Codas señaló que con un importante apoyo de la APPEL están llegando a la mayor cantidad de personas en materia de dar a conocer estos casos y por sobre todo entender el cambio que genera no solo en el paciente sino en todo el entorno al conocer que padece una enfermedad rara.

“Tenemos que aprender a ser inclusivos, ya que estos pacientes requieren de un acompañamiento, el ambiente educativo es de suma importancia, puesto que estas personas deben llevar una vida normal, por ello estamos trabajando en el registro único de los casos para poder aprender más de cada paciente” señaló el profesional médico.

De esta primera actividad participaron autoridades del Hospital Regional, profesionales de la salud, familiares y personas que padecen de enfermedades raras.

Durante el acto los miembros de la APPEL hicieron entrega de un reconocimiento al Dr. Codas y al Dr. Walter Benítez, Director Médico del Hospital Regional de Encarnación por el constante apoyo y dedicación a los pacientes que acuden al lugar.

Se escogió al día 29 de febrero como el “Día de las enfermedades raras”, considerando que este día es raro en sí mismo. Si no es un año bisiesto, la fecha queda para el último día del segundo mes del año.

En Paraguay existen cerca de 60 personas que padecen dichas enfermedades. Actualmente el país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades lisosomales, creado por la ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.

Este programa cuenta con centros de referencias como el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itaugua, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación, centros en los cuales los especialistas brindan atención y se encuentran en tratamiento pacientes que padecen enfermedades Lisosomales.

Las próximas actividades se desarrollarán los días 18 de febrero desde las 10 horas  en Explanada del Hospital Nacional de Itauguá y tendrá como disertante a las Dra. Luz Negri, otra jornada, será el 21 del mes en curso, desde las 08:30 en el Pasillo Central Planta Baja del Hospital de Clínicas con la Dra. Angélica Samudio y a las 10 horas tendrá lugar la Jornada sobre apoyo integral (Psicosocial) a pacientes y familiares en el Salón Multiuso, 5to. Piso del Hospital de Clínicas, el día 23 se desarrollarán actividades en la vía pública a partir de las 18 hs. en la Costanera de Asunción y el 28 de febrero desde las 9:30 hs. se contará con una mesa informativa en el Hospital de Clínicas.

Para mayor información contactar al (0961) 892 708 y (0982) 960 240. En redes sociales: Lisosomales Paraguay (En Facebook y Twitter). También al mail a-ppel@hotmail.es 

Enfermedades raras son atendidas en el Hospital Pediátrico de Encarnación

En el Hospital Pediátrico de Encarnación después de una campaña de sensibilización de un laboratorio que apoya las enfermedades raras ha comenzado a atender a los pacientes con patología infrecuentes.

El equipo está conformado por el Dr. Héctor Wagner, director médico del nosocomio y la Dra. Sara Bordón con un trabajo de detección precoz y un seguimiento de los profesionales médicos locales, hacen que los pacientes puedan llevar una vida mejor.

“Hoy pensamos más frecuentemente en estos casos y desde el inicio de sus días podemos detectar, diagnosticar y tratar estos casos en el sur del país. Tenemos un protocolo de seguimiento, es un trabajo de constante evaluación”, destacó Wagner.